海报新闻首席记者 张稳 解强民 张海振 洛阳报道
2025年,是芳若瘫痪在床的第6年。2019年遭遇车祸时,她还不到30岁,女儿刚刚两岁。
6年里,她有过万念俱灰,也有过自暴自弃,但大多数时间里,她还是怀抱能重新站起来的希望,努力做康复训练。
芳若正在进行居家脑机接口康复训练。
6年里,她主动和丈夫提出离婚,带着年幼的女儿生活,但身边仍有家人支持和守护。她无法工作、没有收入,为了贴补家用,曾尝试做网络直播,但是关注者寥寥无几。
芳若在腾讯新闻“热问”网络平台分享自己的经历。
直到今年,芳若做了一个勇敢的尝试——接受脑机接口手术。正是通过这次手术,全身瘫痪6年之后,她第一次通过意念操控自己的手动了起来。欣喜之余,芳若把自己的经历分享到腾讯新闻“热问”网络平台,没想到小小“火”了一把,她不仅收获了一大批新粉丝,还受到了许多媒体的关注。生活,似乎向她敞开了新的大门……
全身只剩眼睛和嘴巴能动
9月24日,在河南洛阳栾川县见到芳若时,她正坐在轮椅上进行居家脑机接口康复训练,练习控制气动手套实现抓握。记者注意到,芳若面前有一台电脑,电脑通过覆盖在脑部硬膜外的电极获取的信号,解码得知芳若的想法,随后指令传达到气动手套,协助她实施动作。
虽然芳若的动作略显笨重、僵硬,但这是她通过意念操控自己的手做出的动作。此时,距离她接受脑机接口手术刚过去不足两个月,距离脑机接口第一次开机,仅仅过去了一周时间。
身旁,年逾六旬的母亲一直紧盯着正在进行训练的芳若。生活中,主要是她在照顾行动不便的女儿。
房子不大,不足90平方米,房间里除了芳若的训练设备,还有不少课本和玩具,那是她正在读小学的女儿的。每天早晨七点多,芳若的母亲骑着电动车把孙女送到学校后,这一天的大多数时间,这个家里就只剩她和芳若母女两人。
芳若正在进行居家脑机接口康复训练。
芳若出生于1990年,2019年10月1日,她在过马路时遭遇严重车祸,导致全身瘫痪,只有眼睛和嘴巴能动弹。
“(做手术之前)不知道会这么严重,那几天过得挺漫长的,比现在要漫长多了。”遭遇车祸后,躺在重症监护室的芳若全身都不能动,只有脑子是清醒的。“做完手术就好了。”她当时的想法也一直支撑着她度过了最初受伤的那段时间。
然而,做完手术之后,她还是没有恢复运动能力,胸部以下没有知觉,四肢完全无法动弹。“只有眼睛可以动,话也说不了,啥都不能弄,时间好像更漫长了。”
芳若说,那段时间,她就像个植物人一样,只有在护工来给她翻身的时候,才能动弹一下、看看别处。“不,其实还不如植物人,我一直在胡思乱想,感觉我被困在一个只有我的世界里,祈祷着这段时间能快点过去。”
芳若正在进行居家脑机接口康复训练。
主动提出离婚
车祸后刚刚做完手术那段时间,芳若锻炼得非常起劲,经过很长一段时间的康复训练后,她的恢复情况并不如自己预想的那样。“家人把我的胳膊绑起来,吊在衣架上锻炼,慢慢的胳膊从一点不能动,到能稍微活动了。”
从那时候开始,芳若能够自己看手机了,她开始在网上搜索和自己相关的病例。“知道可能永远恢复不了了,当时非常绝望,一度到了不吃饭的地步。毕竟受伤的时候年龄也不算特别大,一直接受不了这个事,有两三年都走不出来。”
芳若自暴自弃了很长一段时间。“那段时间我几乎没出过门,不敢见人,只能每天看看手机打发时间,就这样熬日子。脑子里想的最多的是:熬一天是一天。”
2021年,她主动向丈夫提出了离婚。“毕竟都年轻,我这样躺在那里,彼此都不好受。我不想拖累他了,我给他自由,离婚了放过彼此。”
不过,在离婚时,她坚持要了女儿的抚养权。“她在我身边,我才有动力。”芳若说,正是因为女儿,她才一直坚持到了今天。
离婚后,她带着女儿回到了栾川县老家。从那之后,母亲每天寸步不离地陪着她,喂她吃东西,搀扶她解决大小便。饶是如此,她也得常年穿着尿不湿生活。
芳若独自坐着电动轮椅去小区附近的公园。
感觉生活又有奔头了
刚回到老家的那段时间,由于已放弃锻炼,她的身体情况很不好,连轮椅都坐不了。她一度产生了轻生的念头,朋友们为了帮她恢复斗志,每天开车送她去做针灸,希望能帮她恢复一些运动能力。
就这样坚持了将近一年,芳若的身体状况有些好转,可以坐轮椅了,她也逐渐恢复了锻炼。“又有信心了,感觉生活有奔头了。”
也是在这期间,她重新走出了家门。“有一天天气挺好,我妈说要到公园里晒会太阳,我觉得反正谁也不认识我,就去了。刚好公园里有两个轮友,就过来跟我聊天,熟悉了之后,他们就经常叫我出去晒太阳。”
从那之后,只要是天气合适,芳若都会出门晒一会儿太阳。她还专门买了电动轮椅,家人把她送下楼后,她可以自己坐着电动轮椅去小区附近的公园——这也是她受伤之后出过最远的门。
除此之外,她每天的大部分时间都用来做康复训练。其中,最主要的就是进行站立训练。每天,母亲会通过电动移位机把她从轮椅上拉起来,让她贴着墙面进行站立。记者注意到,芳若每天进行站立训练的墙面已磨出了明显痕迹。
墙面磨出的明显痕迹。
变化是以年为单位来计算的
可是,日复一日的艰苦训练,效果却并不如预想中明显。“就算天天锻炼,也几乎看不出来变化,这种变化是以年为单位来计算的。”
但只要有进步,芳若就会很开心。“刚受伤的时候,四五个人都拉不起来我,现在腿上能稍微使上劲了,一个人就能把我拉起来,我甚至可以在家人的搀扶下踩在地上。以前胳膊根本就不能动,现在把叉子绑在我手上,我可以慢慢吃点东西了。”
芳若说,有时候她也会觉得自己是个拖累,也会胡思乱想,不过这种情况越来越少了。“因为我现在一年比一年好,虽然还不能自理,但是已经比刚开始好多了,也不会再有那种不好的念头了。”
芳若说,像她这种情况,只要坚持锻炼,只要自己不放弃,肯定会越来越好。虽然这种变化是以年为单位计算的,但是每次看到有一点点小的进步,都会让自己非常开心,也会让自己信心更多一些。
芳若正在进行站立训练。
最让芳若难受的是,她不能好好陪伴女儿的童年,没法好好抱抱女儿,更不用说接送女儿去学校。其实她知道,女儿非常希望妈妈能去学校开家长会。“是我自己没勇气,害怕万一被她同学看到她有一个这样的妈妈,会让她难过。”
不过,八岁的女儿要比同龄的孩子更加懂事。“我女儿从来没嫌弃过我,不管去哪里都要拖着我。周末不上学的时候,都是我女儿照顾我,她会给我换尿布,会喂我吃饭。”
另外,芳若觉得最对不起的就是年迈的父母。
为了维持生计,她的父亲常年在外打工,她行动不便,离不开人照顾,母亲只能一直留在家里照顾她。“我妈年纪也大了,有时候弄不动我,娘俩就直接摔地上了。”
“我不仅要活下去,还要活得精彩”
因为行动不便,在芳若的生活中,除了康复训练,就是靠刷手机打发时间。
2024年,她偶然看到了关于脑机接口手术的信息。“这个手术是通过在病人的大脑植入一个芯片,芯片和神经还有外骨骼相连接,病人可以用意志力来控制外骨骼。”
虽然这个手术还处于临床试验阶段,不过芳若通过公开报道了解到,已经有多位患者作为志愿者接受了这个手术,并取得了一些效果。她毫不犹豫地报名成为了志愿者。
记者询问,接受一个还没有正式临床应用的手术,会担心有风险吗?芳若直言:“也没啥好害怕的,不管做啥手术都有风险,就算有风险也要去做,那种想尝试的心盖过了所有一切。哪怕这个手术可能只会有一点点效果,只要有机会就要试试,不尝试根本就没机会。”
家人在设备的助力下把芳若从轮椅上拉起来。
8月14日,芳若在北京接受了脑机接口手术,9月16日,芳若的脑机接口第一次开机。如今,有了脑机接口,她已经能够通过意念控制手套,对物品进行抓取。
不过,芳若也告诉记者,由于刚刚开机没多久,目前她的身体变化并不明显。“还需要很长时间的锻炼。”
如今,芳若除了每天完成医生规定的训练任务,还会主动加练。她希望能够通过大量的锻炼,尽快好起来,最终实现生活自理。“希望脱离手套也可以抓握、拿东西、吃饭,这样家人就可以轻松一点了。”
她先给自己定了个一年的目标。“一年之后会是什么样子,我也不知道,但肯定会比现在好。”
她希望未来的自己,能够参与女儿成长的每一个节点,能够照料父母的晚年生活。“生了孩子就要对她负责,父母老了也得对他们负责,这些我现在都做不了,希望未来自己可以弥补这些遗憾。”
记者注意到,芳若每隔几天就会在社交账号分享锻炼和近况视频。她说,希望让大家来一起见证她“重生”的过程,也希望能传递给更多人信心。
下午4点,芳若在小区附近的公园里晒太阳。
下午4点,芳若和母亲一起下楼。在电梯里,同楼的邻居告诉她们,家里有一些纸盒子可以去拿——这是芳若母亲维持生计的活计之一,除此之外,她还在空闲时间做一些手工活。
从电梯出来之后,芳若自己坐着电动轮椅去距离小区500米的公园晒太阳,途中要经过三个红绿灯,如今的她已经完全能够独自应对。
二十多分钟后,芳若终于到达了公园的广场。她开心地和轮友们打着招呼,看起来那么乐观坚强,就像记者在当地采访的两天里见到的那样,她总是在笑,似乎从来没有经历过那些苦难。
“我不仅要活下去,还要活得精彩。”记者离开时,阳光正好,坐在轮椅上的芳若,仰着头,肆意地沐浴在阳光下。
来源:海报新闻